作品名称:生命加法
作品简介:2001年,包珍妮出生在浙江省温州市,患有脊髓性肌萎缩症(SMA),曾被医生“宣判”活不过四岁。她在人生绝境中顽强不屈,用仅能移动的手指书写励志人生,自学多国语言、出版诗集、创作歌词,追求生命的光亮。
在采访的过程中,包珍妮的父亲讲述了最初他们四处求医的艰难与辛酸。2021年12月,国家医保局与药商八轮谈判,让治疗SMA罕见病的特效药从70万元一针,降价到3.3万元并纳入医保。2023年,包珍妮已成功注射八针,疗效显著,医保点亮了包珍妮继续活下去的希望。本片通过对包珍妮及其父亲的采访,展现了一个SMA患者踏上新生之路的转变,呼吁更多人关注到罕见症群体。
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